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Paralysé, Gwen écrit un livre avec ses yeux sur son combat contre la maladie de Charcot

Installé dans sa chaise roulante, Gwen balaie l’écran de son ordinateur du regard. En quelques battements de cils, il formule une phrase : « C’est incroyable comme invention, ça me permet de rester autonome dans pas mal de domaines », explique la voix robotique de l’ordinateur, devenue la sienne depuis maintenant dix-huit mois. Depuis 2011, le Belge est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelé la maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative l’a rendu progressivement tétraplégique. Son seul moyen de communiquer : son PC à commandes oculaires. En détectant les mouvements de sa pupille, la machine permet à Gwen de dicter des phrases ensuite répétées par l’ordinateur, d’écrire des mails, d’utiliser son portable, de gérer la TV à distance… Et même d’écrire un livre. Dans « Charcot ou la vie, il faut choisir » (é dition L’harmattan, 19,5 euros) , il raconte son quotidien et son combat contre la maladie. « Je trouve qu’on ne voit pas beaucoup de personnes en chaise roulante et dans les lieux publics. Il faut que les personnes malades ou handicapées osent sortir de chez elles, qu’elles osent affronter le regard des gens », détaille Gwen. « La vie n’est pas finie : regardez-moi. Je suis tétraplégique, je me nourris par une sonde, ma capacité pulmonaire est plus que limitée et pourtant je suis heureux. Suis-je fou ? Mon neurologue m’a confirmé que non », conclut-il avec l’optimisme et l’humour qui le caractérise. Un reportage à voir dans la vidéo en tête d’article.

Paralysé, Gwen écrit un livre avec ses yeux, sur son combat contre la maladie de Charcot

Installé dans sa chaise roulante, Gwen balaie l’écran de son ordinateur du regard. En quelques battements de cils, il formule une phrase : « C’est incroyable comme invention, ça me permet de rester autonome dans pas mal de domaines », explique la voix robotique de l’ordinateur, devenue la sienne depuis maintenant dix-huit mois. Depuis 2011, le Belge est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelé la maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative l’a rendu progressivement tétraplégique. Son seul moyen de communiquer : son PC à commandes oculaires. En détectant les mouvements de sa pupille, la machine permet à Gwen de dicter des phrases ensuite répétées par l’ordinateur, d’écrire des mails, d’utiliser son portable, de gérer la TV à distance… Et même d’écrire un livre. Dans « Charcot ou la vie, il faut choisir » (é dition L’harmattan, 19,5 euros) , il raconte son quotidien et son combat contre la maladie. « Je trouve qu’on ne voit pas beaucoup de personnes en chaise roulante et dans les lieux publics. Il faut que les personnes malades ou handicapées osent sortir de chez elles, qu’elles osent affronter le regard des gens », détaille Gwen. « La vie n’est pas finie : regardez-moi. Je suis tétraplégique, je me nourris par une sonde, ma capacité pulmonaire est plus que limitée et pourtant je suis heureux. Suis-je fou ? Mon neurologue m’a confirmé que non », conclut-il avec l’optimisme et l’humour qui le caractérise. Un reportage à voir dans la vidéo en tête d’article.

Exposition Johnny Hallyday : une impression «d’être dans le cœur de sa vie»

Cinq ans après la disparition de l’idole des jeunes, une exposition lui est consacrée à Bruxelles, en Belgique, à partir de décembre. 2000 mètres carrés lui sont dédiés pour retracer les 74 années de sa vie. Les visiteurs pourront admirer de très près les costumes et les lieux historiques de la vie du chanteur recrées le plus fidèlement possible. L’exposition se déplacera à Paris en janvier 2024.

«Ça m’a ramené à la vie» : Vertimove, la machine qui sauve des pannes d’ascenseurs

«J’attendais la mort chez moi, et du jour au lendemain, je revis ». Comme de nombreuses personnes handicapées en fauteuil roulant, Charazed a dû rester «enfermée» chez elle, parfois pendant des semaines pour cause d’ascenseur en panne. «Sa résurrection», cette habitante de Clichy la doit au Vertimove : une chaise motorisée qui l’aide à descendre et monter ses escaliers. Depuis plusieurs mois, son bailleur social (Hauts-de-Seine Habitat) a mis à disposition des habitants de l’immeuble cette solution d’assistance à mobilité verticale. Proposée par l’entreprise de Fouad Ben Ahmed, co-fondateur d’un collectif contre les pannes d’ascenseur, elle permet aux locataires les moins mobiles de sortir de chez eux. La machine, un monte-charge robotisé, s’adapte au fauteuil roulant pour lui faire gravir les marches les unes après les autres. « Nous voulons qu’une clause sanitaire soit incluse dès lors qu’il y a un ascenseur dans un immeuble, et qu’en cas d’immobilisation, comme pour les transports en commun, cette alternative soit proposée par le bailleur», insiste Fouad, qui s’est rendu au Sénat pour poser les bases d’un projet de loi. Avec le succès, son Vertimove est réclamé jusqu’à Marseille. En Ile-de-France, le conseil régional a même voté pour l’achat de 32 nouveaux sièges d’ici début 2023.

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